SANTO DOMINGO.- La petición pública de Lisbeth Jiménez para trasladar a su hijo a Estados Unidos vuelve a poner sobre la mesa las limitaciones que enfrentan muchas familias dominicanas cuando un diagnóstico complejo no encuentra atención especializada en el país. La madre dijo que necesita apoyo para que el caso sea conocido en el extranjero, ante la ausencia de casos registrados y tratamientos especializados para la enfermedad que padece el niño.
Jiménez contó que su hijo, Kayden, llevaba una vida normal hasta que el año pasado comenzaron a advertir cambios en su comportamiento y en sus capacidades. El menor empezó a tropezarse con frecuencia, a olvidar algunas cosas y a sufrir caídas, lo que llevó a la familia a iniciar un proceso médico. Aunque varias pruebas no mostraban alteraciones significativas, una de ellas reveló numerosas crisis epilépticas y los médicos comenzaron un tratamiento para controlar esa condición. Aun así, el deterioro siguió.
La confirmación llegó con una prueba genética que determinó una mutación en el gen IRF2BPL, una enfermedad genética y neurodegenerativa «ultrarrara». «Nuestra prioridad es encontrar una institución o profesionales que puedan evaluar su condición y brindarle la asistencia necesaria para mejorar su calidad de vida», dijo la madre. El caso pone en contraste el discurso sobre atención y la realidad de familias que deben buscar fuera del país estudios, evaluación y tratamiento, un escenario que refuerza la necesidad de fiscalización ciudadana sobre la capacidad de respuesta pública ante enfermedades de alta complejidad. Para apoyar a la familia, se puede llamar al 829-457-7764, con Lisbeth Jiménez.